Pappa med funktionsnedsättning

Anders Karlsson började hos oss på Vivida strax efter att jag själv börjat. Han kom in med ett glatt humör och en härlig energi. Vi började lära känna varandra och jag fick höra att han hade tre barn, varav ett tvillingpar. Jag blev rätt häpen, för att vara helt ärlig. 

Text och foto: Jonas Norén

Anders har en CP-skada sedan födseln och sitter för det mesta i rullstol, även om han kan ta sig fram med kryckor en del. Jag själv har precis blivit tvåbarnsförälder och vet hur mycket jobb det är, både fysisk och psykiskt. 

Hur får han sin vardag att fungera och hur är det att vara pappa med en funktionsnedsättning? Frågorna var många, så jag tog med mig kameran och åkte hem till familjen Karlsson för att ta reda på mer. 

Anders visar mig in i en villa insprängd i ett stort villaområde i Örebro. Hans äldsta dotter Nova, nio år, är hemma och vi inväntar tvillingarna Melvin och Liam, fyra år, som är på väg hem från förskolan med sin mamma. 

Vi bestämmer oss för att först vara ute och ta några bilder då mörkret snart skulle infinna sig. Anders tar fram sin elstol med ditmonterad barnstol och visar hur han brukar köra runt barnen på vintern. Bakpå elstolen har han kopplat ihop två snowracers och på så sätt kan han köra runt alla barnen samtidigt. Och barnen älskar det, de riktigt tjuter av glädje när Anders senare kör runt på återvändsgatan utanför deras hus.   

Vi backar bandet långt tillbaka i tiden. Till en tid innan Anders träffat sin fru Sara och tankarna kring att någon gång i framtiden få möjligheten att bli pappa. 

– Det är klart att jag hade tankar kring det, precis som alla andra när man börjar bli vuxen och flyttar hemifrån. Sedan fanns det ju i bakhuvudet att jag har en funktionsnedsättning som skulle ställa till det, såklart, berättar Anders och fortsätter.

– I den åldern hade jag fullt upp med mig själv och klara av vardagen. Visst ville jag bli förälder en dag, men hur skulle det fungera? Jag ville gärna ha barn.

Anders hade en kvinnlig vän med svårare CP-skada än honom själv som fick barn och klarade av det.

– Klarar hon det så kan väl jag, tänkte jag. 

Anders och hans fru Sara träffades i Loka Brunn då Anders var där för rehabilitering av nacke och axlar. 

– Där fanns en 16-årig tjej som också hoppade runt på kryckor. Hon hade skadat knät flera år tidigare så även hon var där på rehabilitering. Det klickade till där, men många runt omkring oss trodde aldrig det skulle hålla då det skiljer nio år mellan oss. Men det gjorde det ju! Loka Brunn är ett bra ställe, skrattar Anders.

Då Sara var så pass ung så tog det många år innan barnfrågan kom upp. Anders var den som var lite mer eftertänksam till att skaffa barn, men Sara tyckte att det skulle lösa sig och såg inga större hinder och 2010 föddes deras första barn, Nova. 

– Bemötandet på förlossningen var förvånansvärt bra, säger Anders. Jag är så van att omgivningen är skeptisk till mycket, det beror nog mycket på min bakgrund från institution. Ingen ifrågasatte någonting, varken på ultraljudet eller på förlossningen. Jag var som vem som helst. 

– När vårt barn hade kommit till världen så gav läkaren mig barnet rakt upp och ner, i princip ”här har du”, och jag tänkte att hur ska jag göra nu? Jag är ju spastiker, hur ska jag göra för att inte tappa barnet? Nu gick ju allt bra och de behandlade mig precis som de vanligt. Det var nästan som att jag tänkte ”ska ni inte fråga mig om någonting?, säger Anders och skrattar igen. 

Första tiden som föräldrar
Vi som är föräldrar vet att hur mycket man än förbereder sig innan barnet kommer så blir det ändå en chock. Man kan ha inhandlat allt man ska, bäddat spjälsängen och förlossningsväskan är fylld till brädden. Till och med barnrummet är inrett och färdigt för lek, även om det dröjer ett helt år innan barnet kan använda grejerna överhuvud taget. 

– Vi gick på en föräldragrupp där vi skulle lära oss hur man blir en bra förälder. Men ingenting blev som man trodde och det är nog tur att man inte vet det innan! Ingen sömn och vardagen vänds upp och ner. 

Min hustru fick göra mycket i början, av förklariga skäl, i och med att jag inte klarar av att lyfta på samma sätt. 

Trots att det är väldigt påfrestande i början är det ju häftigt att få barn, en magisk känsla, säger Anders och skiner upp. 

Vi börjar prata lite om papparollen i början av föräldraskapet. Vi pappor tar inte en lika stor del av barnets vakna timmar i början som mamman, utan får hjälpa till så gott vi kan. Anders klarade inte av att lyfta och flytta, även blöjbytet blev svårare ju äldre barnet blev då det blev rörligare. För honom blev det mycket plocka och städa, värma mat och diska flaskor. 

Vi som känner Anders vet att han är påhittig och vill hitta finurliga lösningar på problem i vardagen. Så var även fallet som nybliven förälder. 

– Jag hittade på olika lösningar kring hur jag själv skulle kunna förflytta barnen. Det kunde handla om att sätta barnstolen på ett litet rullbord så jag kunde skjuta den framför mig. Men så var det ofta lite stressigt och hemmet kanske inte var helt anpassat för att sådana förflyttningar skulle fungera optimalt. Så det blev lättare att Sara tog över, det gick lite snabbare helt enkelt.

Att hela tiden behöva lämna över sitt barn till sin partner för att det alltid går fortare och smidigare kanske inte alltid är så kul. Jag undrar om Anders kände sig åsidosatt eller om det blev ett aktivt val att lämna över:

– Både och, skulle jag vilja säga. Det är klart att jag ofta kände att ”det där skulle jag också vilja göra”. Jag ville ju hjälpa till när jag såg att min fru var trött. Men finns inte rätt hjälpmedel så blir det svårt. Det skulle vara intressant att höra hur det är att vara mamma och i samma situation som jag, det kan inte vara lätt. 

Anders visste att de kunde få hjälp genom assistans, men Sara ville inte ha in någon främmande i huset. Hon ville inte att någon annan skulle komma in i deras hem och börja ta hand om deras barn. De bestämde sig för att klara det på egen hand. Sara fick dra ett stort lass där hemma, men de klarade av det relativt bra. 

Ett barn till? 
Tankarna kring att ge Nova ett syskon började komma upp och Anders kände sig till en början lite tveksam till tanken. De hade det lite tufft med ett barn, men så började han komma på andra tankar.

– Vad kan bli värre?, tänke jag. Nova hade ju kolik som bebis och det klarade vi ju av, så det hade ju ändå gått rätt bra hittills. 

Resan mot ett till barn blev inte lätt. De hade svårt att bli gravida och de fick missfall. Men tillslut verkade allt ha gått vägen efter att de varit nära på att ge upp. Via IVF, provrörsbefruktning, lyckades de och det första ultraljudet skulle göras.

– Jag ville bara veta om barnet levde, det var allt som var viktigt, säger Anders. 

Då hade barnmorskan skrattat till och sagt att ”jo det lever och jag ser inte bara ett utan två, förresten ser jag nog tre!” 

– Då sa jag ” nu räcker det”, av ren relex, säger Anders och skrattar. 

Men det visade sig att den tredje hon såg var gula säcken, men att det skulle bli två var ett faktum. Det skulle bli tvillingar. Anders greps av panik. 

– Vi bara grät och barnmorskan frågade om vi gråter för att det är bra eller för att det är jobbigt. Det var ju både och såklart. 

Som om det inte hade räckt så trodde barnmorskan först att det var amniotiska tvillingar, vilket betyder att det inte fanns någon skiljevägg mellan dem i magen. Det var extremt sällsynt. Det i sig kan vara farligt då barnen kan slita loss navelsträngen för varandra. Det blev en stor oro för paret under ett par veckor innan man tillslut kunde urskilja väggen. 

Men oron tog inte slut där heller för redan när de var i vecka 23 så gick vattnet. De hade tagit reda på innan att barnen troligitvis kan klara sig från vecka 23, helst vecka 24. Sara var då tvungen att läggas in direkt. De lades då in på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg då de har specialvård för så pass tidigt födda barn. På grund av dåligt väder kunde hon inte flygas med helikopter utan var tvungen att transporteras dit med ambulans. Anders som inte fick plats i ambulansen med rullstolen fick ta en taxi till Göteborg. 

– Barnen lyckades dock hållas kvar i magen i ytterligare fyra veckor i Göteborg tills det mest kritiska var över. Då kunde vi förflyttas till Universitetssjukhuset i Örebro (USÖ) där de senare föddes. Eftersom de föddes två månader för tidigt så fick de ligga på neonatalavdelningen i ett halvår, berättar Anders.

Familjen turades om att vara där hela tiden och de fick även stor hjälp av Anders svärföräldrar. 

– Jag vill ge personalen på neonatalen en stor eloge för deras bemötande under vår tid där, säger Anders och fortsätter:

– Det var ingen som ifrågasatte mig som förälder, utan tvärtom. Det fanns två personer där som var väldigt måna om mig och ville vara med och lösa eventuella problem. Allt för att jag skulle kunna vara med i rollen som pappa med blöjbyten, tvättning och lyft etc.    

Vid mitt besök hemma hos Anders familj så frågade jag Sara hur hon upplevde sjukhustiden och bemötandet från personalen och då fick jag ett lite annorlunda svar. Hon upplevde nämligen att personalen ibland talade över huvudet på Anders och talade mer med Sara. Att han nästan blev bortglömd ibland. Anders ger sin syn på saken:

– Eftersom jag är född med min funktionsnedsättning är jag så van vid vissa bemötanden så jag reflekterar inte alltd över det. Jag tänkte faktiskt inte på det eller blev irriterad på det. Jag upplevde det som ett väldigt bra bemötande. 

Behov av assistans
– När vi kom hem med barnen så behövde de fortfarande sondmatas med sprutor var tredje timme dygnet runt. Det höll vi på med i cirka två månader. Det blev inte mycket till sömn. Sara hade ett av barnen i sängen och jag satt i soffan med det andra barnet i ett babynest i mitt knä. Jag hade förberett alla sprutor för natten och hade de brevid mig. Sedan ställde jag klockan på var tredje timme och försökte sova sittandes däremellan med barnet i min famn. Vi blev helt slutkörda faktiskt. 

Anders fru tyckte att de skulle försöka klara av allt själva till en början utan assistans. Det berodde på att i deras fall skulle de få ett SoL-beslut, alltså ett beslut från Socialtjänsten. Bara tanken på att ta in Socialtjänsten till deras hem fick dem att backa.

– Vi tyckte att vi hade så stökigt hemma, eftersom det inte fanns någon tid att städa. Vi ville inte att de skulle tycka att det var så stökigt att de skulle ta barnen ifrån oss. 

Anders kontaktade tillslut Socialtjänsten i alla fall och vid deras hembesök så sa de att det hade varit värre om det var städat och fint. Att det var lite stökigt visade bara på att de prioriterade rätt saker. 

Trots att Anders hade rätt att ta in assistenter så valde de att inte göra det. De väntade lite för länge visade det sig. Anders fru gick tillslut in i väggen och blev utmattad. Då var hjälpen snabbt på plats och sedan dess har de haft assistans. Till en början hade de närmare 65 timmar assistans i veckan för att kunna ro vardagen i hamn. Assistenterna fick exempelvis lära sig sondmatning så Anders och hans assistent kunde mata tvillingarna på nättrena. 

Att leva med assistans
Att Anders fru mådde så pass dåligt gjorde assistansen än mer viktig. 

– I början var det viktigaste var att min hustru fick släppa ansvaret ett tag och vila upp sig ordentligt. Så jag tänkte inte så mycket på hur det var att leva med assistans i hemmet. Men det tar ju tid att vänja sig vid att ha folk springades hemma och framförallt att barnen ska tycka om och lära känna dom. Jag har ju tre barn som ska samsas och tycka till om assistenterna. 

Att vara assistent och komma till en ny familj kan inte vara helt lätt. Du ska lära känna alla och få deras tillit, samtidigt som du ska följa familjens restriktioner kring vad du ska göra och inte göra. I Anders fall var det ett SoL-beslut där han endast fick hjälp med barnen, dvs lyfta, bära, byta blöjor bland mycket annat som Anders inte klarade av själv. 

– Det är viktigt att det blir rätt personer som kommer, speciellt när de ska ta hand om mina barn. De är ju värdesaker, säger Anders och ler kärleksfullt. 

Positivitet och livsglädje
När jag sitter och hör Anders berättelse så blir jag helt handfallen av hans energi och positiva inställning till allt. Vem som helst hade reagerat som Anders fru och klampat rakt in i väggen, säkerligen betydligt tidigare än vad hon gjorde. Vart kommer den här kraften och positiva enegrin ifrån? 

– Jag har någon sorts livsgnista, det har jag hört många som har sagt till mig, men det är klart att jag har mina dippar också, säger Anders och fortsätter:

– Som funktionsnedsatt har jag fått en annan syn på livet. Jag har lättare att se det som faktiskt är bra och fungerar och kunna utnyttja det. Sedan skiter jag i det som jag ändå inte kan göra något åt för stunden. 

Barnen får också en annan livssyn. Det är inget konstigt för dom att de har en pappa som ser lite annorlunda ut. De reagerar knappt när de ser andra med funktionsvariationer. 

Startar en grupp för funktionsnedsatta föräldrar
Den 6 februari 2019 startade Anders en grupp för föräldrar med funktionsvariation. Det blev ett forum där de kunde diskutera egna frågeställningar, erfarenheter och även juridiska frågor.

– Om jag tänker tillbaka på när jag själv skulle bli pappa så fanns det bara föräldragruppen på vårdcentralen där icke funktionsnedsatta blivande föräldrar skulle lära sig att bli en bra förälder. Jag hade ingen i samma situation som jag kunde prata med. Nu när jag själv är pappa och ser alla frågeställningar som kommit upp så är det något jag vill dela med mig av. Därav den här gruppen där vi kan dela med oss av varandras kunskaper. Förhoppningsvis kan den här gruppen leva länge framöver.

Har du frågor kring föräldraskapet som funktionsnedsatt? Du kanske är intresserad att vara med i Anders grupp för funktionsnedsatta föräldrar? Hör av dig så hjälper vi dig!