Det blir bättre!

En av de första intervjuer jag gjorde som nyanställd kommunikatör hos Vivida, var med Anna Svensson-Crona. Vi träffades 2012 i en bullrig mässresturang i Malmö. Där, mitt i sorlet från hundratals lunchade människor berättade Anna öppet och ärligt om sitt liv. Det liv som inte alls blev som hon hade förväntat sig. Då mötte jag en människa som hade mycket att kämpa med. Som försökte förstå och bygga ett liv utifrån givna förutsättningar. Tre år senare, är det en annan Anna som sitter framför mig, som passerat en brytpunkt och insett att livet är rätt bra ändå.

Text & foto: Malin Brauer
Ur Vividanytt nr 5, 2015

Bild på Axel som bebis och fem år

Utdrag ur artikel från 2012
”Axel kom till världen 2007. På grund av hög arbetsbelastning på förlossningsavdelningen upptäcktes inte att Axel inte mådde bra och att han hade drabbats av syrebrist. – Det första jag hörde när Axel kommit var: ”tryck på larmknappen!”. Sedan klippte barnmorskan av navelsträngen, något hon bara några minuter tidigare frågat Jonas om han ville göra. Efter det såg jag hur gråblå Axel var, han såg liksom död ut. Min första tanke handlade om vad vi skulle göra med barnvagnen om inte Axel skulle överleva… Tankarna är inte precis rationella i ett sådant ögonblick, säger Anna. Efter förlossningen påbörjades hjärt- och lungräddning och Axel flyttades till neonatalavdelningen där han hölls nedkyld till 32 grader för att begränsa omfattningen av hans hjärnskada. – När Axel och Jonas försvann från rummet var jag rätt övertygad om att jag inte skulle se Axel vid liv igen. Så när jag en timme senare fick komma till avdelningen där Axel fanns var det oerhört skönt att se honom igen, berättar Anna.

Under dagarna som följde visade det sig att Axels respirator kunde kopplas bort. Man fick svar på flera undersökningar och det stod klart att Axel skulle överleva, men också att han hade epilepsi, och att han med allra största sannolikhet skulle få en CP-skada. – Men det viktigaste var ju att han skulle överleva! säger Anna och fortsätter, 
– Vi kastades lite mellan hopp och förtvivlan. Vi var å ena sidan glada att han överlevt, men å andra sidan frustrerade och skärrade av beskedet om CP-skadan. Det förändrade ju radikalt vårt liv.”

Försökte få livet att fungera
När vi träffades 2012 mötte jag en samlad kvinna. Men jag kunde bara ana att det bakom den oerhört välpolerade fasaden fanns något annat. Något som man i en intervju ser, men inte förmår fråga om. Anna och Jonas var mitt uppe i processen att försöka förstå, och att försöka få livet att fungera, trots förändrade förutsättningar. 
– Vi har fått se till att det fungerar, hur skulle vi annars göra? Axel är ju vår son och vi bara måste få det att gå liksom. Idag har vi det bra. ”Visst kan jag tänka på hur det skulle ha blivit om Axel inte haft en CP-skada, men då hade det ju inte varit min älskade Axel” avslutade Anna vårt samtal 2012.

Sedan sist vi sågs har jag burit med mig den här familjens berättelse, och jag har ofta tänkt på hur livet plötsligt kan förändras. Hur det kan bli helt annorlunda mot det vi tror och förväntar oss. Jag har så många gånger funderat över hur de mår nu, och om livet förändrats. 

Ett annat lugn
En oerhört vacker dag i november arrangerade Vivida en aktivitetsdag för våra kunder i Skåneregionen på den Blå planeten i Köpenhamn, och äntligen fick jag återigen intervjua Anna och ställa frågan hur deras liv ser ut idag. Ännu en gång sitter vi mitt i sorlet av hundratals lunchande människor. Genom de stora panoramafönstren ser jag Öresund breda ut sig. Solen skiner från en klarblå himmel och solstrålarna får havet att glittra. Framför mig sitter Anna, och nästan direkt märker jag ett annat lugn hos henne än vad jag såg 2012.

Axel har börjat skolan
Sedan sist har det hänt en hel del i Annas liv. Hennes äldsta son Anton har flyttat hemifrån för att studera. Kvar i hemmet är Anna, Jonas och Axel. Axel har börjat skolan. Inför skolstarten genomgick han en två veckor lång utredning, där varenda test och kontroll som kunde göras utfördes. Det framkom att Axel nu också har diagnosen utvecklingsstörning. 
– Det var egentligen inget nytt för oss, vi har förstått att det var så, men det är skönt att det är konstaterat och att stödet till Axel kan anpassas därefter, berättar Anna.

Nu går Axel i särskolans första klass. Två fantastiska lärare hjälper honom dagligen och han trivs oerhört bra. För Anna är Axels skolgång ett sätt att andas ut, att hitta lugnet och kraften. 
– Jag vet ju att han har det bra, att han trivs, och då behöver jag inte vara påkopplad under den tiden, utan jag kan stänga av lite, säger Anna. 

Han måste få ha ett liv
Familjen strävar efter att leva ett så bra liv som möjligt utifrån Axels förutsättningar. Att umgås, och vara tillsammans och uppleva saker har tagit en allt större plats i livet, i takt med att de lärt sig att det fungerar bra och att Axel mår bra av det. Upplevelser och intryck medför såklart också problem. 
– För ett tag sedan kom en liten tjej från skolan fram till mig och frågade om inte Axel kunde gå på fritids, hon ville ju så gärna leka med honom, berättar Anna. Men på grund av Axels allvarliga epilepsi går det inte. Ju fler intryck Axel får, desto fler epilepsianfall får han. Men samtidigt säger Anna att han ju måste få ha ett liv, och att familjen och Axels assistenter därför fått lära sig att hantera anfallen. Men det gäller att prioritera, därför fungerar inte fritids just nu. 

Anna kom till en brytpunkt
Men Annas liv då? Axels liv har helt klart berikats av skolstarten, men hur har Annas liv förändrats sedan sist vi sågs? 
– Jag känner mig stark, och stabil, säger Anna och fortsätter:
– Men jag måste ju också få det att fungera, berättar hon. Hon berättar att hon för något år sedan kom till en brytpunkt i livet. Alla känslor, all den anspänning och sorg som Axels funktionsnedsättning medfört, och den stora anpassning av livet som familjen fått lov att göra gick inte längre att skjuta undan och ignorera och Anna kraschade. 
– Det var en oerhört tung period för familjen, min man Jonas fick ta på sig allt ansvar för Axel, för jag orkade inte med något annat än mig själv, berättar Anna. 

”Idag är jag lugnare och mer stabil”
– Fram till den punkten har jag aldrig tillåtit mig själv att känna efter, att bryta ihop, berättar Anna. Det har bara handlat om att hålla ihop, och försöka göra det bästa av situationen. Vara stark, klara av allting. Inte visa känslor. Men till slut gick det helt enkelt inte. På andra sidan sammanbrottet fanns något mycket bättre för Anna. 
– Idag är jag mycket lugnare och stabilare, och när det är tungt så tillåter jag mig själv att bryta ihop. Då får Jonas axla ansvaret. Att bryta ihop och våga känna det man känner är något jag tror att vi alla behöver, berättar hon.

Anna Svensson-Crona

Träningen fungerar läkande
I samband med Annas sammanbrott började hon också använda ett annat verktyg som verkligen förändrat och förbättrat hennes liv, både fysiskt och psykiskt. 
– Jag började ta promenader, för det hade jag ju hört rensade hjärnan. Jag gick och gick och fick verkligen möjlighet att sortera mina känslor och tankar och mådde väldigt bra av det, berättar Anna. Promenaderna blev längre och längre och övergick till slut i joggingturer. Promenadskorna byttes så småningom ut mot löparskor och nya, anpassade träningskläder inhandlades. För Anna är träningen läkande. 
– Motivationen att fortsätta har kommit med resultaten, jag mår fantastiskt bra och helt plötsligt kan jag springa sträckor som jag tidigare upplevt som helt omöjliga för mig att klara av, berättar hon. Hon berättar också att hon idag även har styrketräning på träningsschemat.
– Jag styrketränar för att kunna leva mitt liv, och i det ingår Axel och en hel del tunga lyft och moment som jag måste kunna klara av, säger hon.
– Men den största fördelen är att jag tycker mycket mer om mig själv, säger Anna.

Vill lyfta Axels fantastiska assistenter
I familjen Svensson-Cronas liv finns sedan många år tillbaka också Axels assistenter. Några dagar efter vår intervju får jag ett mail från henne där hon ber mig poängtera assistenternas betydelse för familjens liv.
– Jag vill gärna ha med hur mycket assistansen spelar in i vårt liv också! Alltså utan de fantastiska assistenter vi har till Axel hade inte mitt, Jonas och inte minst Axels liv varit så bra som det ju faktiskt är. De gör Axels liv möjligt på något sett och ger oss möjlighet att vara föräldrar, inte bara vårdare. För det är ju faktiskt en stor del av det hela.

Hanterar situationer annorlunda
Jag ställer Anna frågan om livet är bättre nu, än sist vi sågs? Svaret är självklart. Det är så mycket bättre. Men vad beror det på? Anna menar att det för henne hängde på skolåldern. Barnet blir äldre, inget är nytt längre. Lite uppgivet har Anna lärt sig att hantera de problem och besvikelser som hon tidigare mådde väldigt dåligt över. 
– Det tar några år, och sedan har man lärt sig acceptera situationen, och lärt sig att låta livet bestå av den glädje som finns, snarare än alla de problem man som förälder till ett barn med funktionsnedsättning ständigt stöter på, berättar hon.

Livet är rätt bra ändå!
När vi sågs 2012 berättade Anna att hennes största oro var hur Axel skulle bli behandlad genom livet. 
– Idag vet jag att Axels liv inte kommer bli som hans storebror Antons liv, men Axels liv blir bra för det. Jag tänker såklart en del på framtiden. Min oro är fortfarande att han inte ska kunna göra allt han vill, men det kommer sedan. Det viktiga är att leva här och nu, och ta tillvara på den tid som är just precis nu. Jag har insett att livet är rätt bra ändå, avslutar Anna.

Anna och Axel Svensson-Crona

Här kan du läsa mer om hur vi arbetar med personlig assistans och hur vi skapar en bättre tillvaro för våra kunder.

Vill du ha koll nya artiklar? Prenumerera på VIVIDAfeeden här!

Vill du ha koll på nya artiklar? Prenumerera på VIVIDAfeeden här!

Hantera prenumeration

Dela:

Dela: