Extremt för tidigt född – från kamp för överlevnad till assistansglädje

Isabell föddes redan i v. 23 och vägde endast 488 gram och var 28 cm lång. Mirakulöst överlevde både hon och mamma Madeleine. Då började kampen om att hålla Isabell vid liv.

Text: Jonas Norén
Foto: Privat och Vivida

Dramatisk start på livet

För snart 15 år sedan föddes Isabell, men innan hon kom till världen drabbades Isabells mamma Madeleine av en allvarlig havandeskapsförgiftning som sedan ledde till något som kallas "HELLP syndrome", ett livshotande tillstånd för den havande som innebär att barnet måste förlösas för att bota syndromet.

När Isabell föddes vägde hon alltså mindre än ett halvt mjölkpaket, 488 gram, och var kortare än en linjal, 28 cm lång. Hon föddes även med en svår blodförgiftning vilket gjorde att hon verkligen fick kämpa för sin överlevnad från sekund ett. Hon hade 2 % chans till överlevnad.

De blev inlagda på neonatalavdelningen och lämnade inte den avdelningen på fem månader. Då vägde Isabell 2,5 kilo.

De första åren – kräkningar, sömnbrist och ensamhet

Väl hemma så handlade allt om att inte göra Isabell sjuk, hennes immunförsvar var väldigt försvagat och Madeleine spritade sina händer varje gång hon skulle ta i sitt barn. Det gick åt väldigt mycket handsprit, så pass mycket att läkarna till slut fick ta bort handspriten. Madeleine ville inget annat än att Isabell skulle hålla sig frisk och få i sig mat för att fortsätta gå upp i vikt. Det gjorde att Madeleine isolerade sig i sin lägenhet. Då hon vid den här tiden levde ensam hade hon inget annat val och hon hade ett enda fokus; att hålla Isabell vid liv.

Ett stort problem under de första fyra åren av Isabells liv var att hon inte kunde behålla den näring hon fick i sig. Hon sondmatades, men kräktes upp allt så snart hon fått i sig näringen. Madeleine berättar att Isabell kräktes i princip dygnet runt, i fyra år:

– Lägg därtill att hon inte sov en enda natt på de första fyra åren, endast exakt en timme per dygn. Så jag gick runt som i en dimma och luktade kräks under den här tiden. Jag kan tänka tillbaka på den personen jag var då och undra hur jag klarade av att ens stå upp. Det var ren överlevnad som gällde.

Mötet med Per – en vändpunkt

När Isabell fyllt tre år träffar Madeleine sin nuvarande sambo Per. Madeleine hade lovat sig själv att aldrig involvera sig i något mer förhållande, hon ville klara sig själv. Trots detta träffade hon Per, mitt under perioden av konstant kräkande och noll sömn. Det blev som en skänk från ovan.

Per, som hade tre välfungerande tonårsbarn, kastades in i Madeleines värld av kaos. Redan från start var han väldigt tydlig med att han ville lära sig allt om sondmatningen och Isabells mediciner. Han ville kunna avlasta Madeleine så mycket som möjligt, så på tre dagar hade han lärt sig allt och kunde därefter ge henne den hjälp hon så väl behövde.

Assistansen

När Isabell var tre och ett halvt år fick hon sina diagnoser; intellektuell funktionsnedsättning, svår ADHD och autism. När hon fyllt fyra år insåg de att de behövde hjälp genom assistans. Madeleine var utmattad sedan flera år och påbörjade en assistansansökan men blev nekad till assistans på grund av att Isabell var för ung och att hon inte passade in i någon av personkretsarna som krävs för att få personlig assistans. Det här var under perioden där sondmatning inte var ett grundläggande behov.

Madeleine hade inte orken att fortsätta kämpa för assistansen utan gav till slut upp. Det dröjde ytterligare två år innan hon pratade med en vän till Madeleines familj som hade ett barn med assistans via Vivida Assistans. Hon fick tipset att kontakta Vivida för att försöka få den hjälp som behövdes, att få någon som kan ta striden med Försäkringskassan och kommunen.

Det dröjde bara två månader innan de fick sin efterlängtade assistans.

Att släppa in hjälp – svår men nödvändig förändring

Den stora skillnaden för Madeleine efter att assistansen kom in i deras liv var att hon kunde äntligen bara få vara mamma till sitt barn. Att hon också fick ett eget liv, att kunna göra saker för sin egen skull.

Men allt skulle inte bli så enkelt som hon trott. Att släppa in assistenter i sitt hem för att ta hand om hennes eget barn var lättare sagt än gjort. Madeleine hade svårt att släppa kontrollen, hon var tvungen att övervaka varje moment som assistenterna gjorde. Det blev inte bra för någon av de inblandade.

Det tog många år innan Madeleine insåg att Isabell klarade sig bra med sina assistenter. Det var psykiskt påfrestande varje gång hon lämnade hemmet utan att ha kontrollen över Isabell.

Hon insåg till slut att hon måste bryta den onda cirkel av kontroll som inte var hälsosam mot varken assistenterna, Isabell eller framför allt henne själv. Hon tänkte att Isabell behöver få bygga upp ett eget liv utan att mamma är med hela tiden. Assistenterna blev mycket tryggare då de fick mer ansvar utan att Madeleine la sig i.

Miren – en bonussyster

Isabells nuvarande assistent Miren började för cirka tre år sedan. Till en början var det en lite trevande relation där båda försökte hitta sin roll och hur de skulle vara mot varandra. Snabbt förändrades det till en systerliknande relation, de kan skratta, busa och tjafsa som vilka kompisar eller systrar som helst. De ger varandra glädje i vardagen. Madeleine berättar:

– De har verkligen växt ihop på de år som Miren varit hos oss. Den kärleken och den trygghet de två delar är helt otrolig. Miren är där och stöttar upp i alla situationer då Isabell inte orkar. Det har betytt allt för oss och hon är en given del av vår familj.

Se filmen om Isabell: