En vardag med hjälp och hjälpmedel
Hur ser din vardag ut och vilken hjälp behöver du av andra eller av nödvändiga hjälpmedel för att komma igenom dagen?
Text: Marie Hav Lundkvist
Foto: Privat
Nedan finns en film med bildspel och där texten från den här artikeln berättas.
Om någon skulle ha frågat mig detta för några år sedan så hade det varit ett lite enklare svar än vad det är i dag. Det hade varit de ”normala” hjälpmedlen som dom flesta känner att man behöver för att inte få en allt för komplicerad dag.
De mest vanliga är väl transportmedel, ett hem och allt det praktiska i hemmet mm och så kommer det mest basala så som kläder, mat, värme osv. Ja, de grundläggande behoven.
Men frågar någon mig idag så är svaret betydligt längre och mera komplicerat. När kroppen gav mig fler och fler funktionshinder blev behovet av hjälp och hjälpmedel bara större och större. Jag mötte otroligt många hinder från samhällets ”kungar” och ”drottningar” när jag behövde hjälpmedel i ett för mig trögt och hierarkiskt system med långa beslutsvägar.
Min man och jag har kämpat och kämpar fortfarande för att få dom helt nödvändiga hjälpmedlen och vi ser att vi inte är ensamma i denna fråga som funktionshindrad.
Min man, Sven-Erik, såg snabbt hur svårt det var att bara få dom mest grundläggande hjälpmedlen för en vardag och startade då HopptimistStiftelsen i 2014. Stiftelsen hjälper funktionshindrade med hjälpmedel som man inte får från det offentliga systemet.
Men hur ser min vardag ut med alla hjälpmedel och med all hjälp? Från att jag vaknar tills jag sitter i rullstolen tar det ca 3,5-4 timmar. Det är många förflyttningar med hjälp av helbens-skenor och assistenter. Badrummet är specialgjort med badkarshiss och diverse stöd.
Klä på mig anpassade kläder och skor som också är lätta att få på mig. Hjälp och hjälpmedlen behövs hela vägen tills jag sitter i rullstolen.
Ryggkudden på rullstolen är specialgjord med luftkanal och sittkudden är också anpassad för mina behov. Ipad-hållare är monterad på ena armstödet och i en ryggsäck bak på stolen har jag min andningsmaskin. Det har också monterats ett lite annorlunda nackstöd på stolen för att ge extra stöd åt min nacke.
-2.jpg)
När jag har kommit i rullstolen kan jag fortsätta till frukosten och vidare till datorn. Så ta mig ut, vara med på aktiviteter, vara med i en handikappbil, handla – Ja, det rullar på vardag efter vardag med rutiner, hjälp och hjälpmedel. Allt i mitt liv har blivit annorlunda och behovet av hjälp och hjälpmedel är helt nödvändigt om jag skall ha ett värdigt liv.
När jag har en dialog med samhällets beslutsfattare har jag ändrat ordet Rättigheter till Nödvändigheter. Att t.ex. kunna komma till toaletten är för mig och många med mig en Nödvändighet, att få mat är en Nödvändighet, att ha kläder på kroppen är en Nödvändighet och så kan vi gå igenom allt vi har i vardagen. Ordet Rättighet tycker jag känns som ett ”kravord” och inte ett positivt lösningsinriktat ord i dialogen för att få till förbättringar.
Hjälpmedel är dyrt och neddragningar kommer mer och mer i dom flesta områden i landet.
För många funktionshindrade som behöver hjälpmedel dygnet runt är det stora kostnader och tyvärr så händer det allt för ofta att man själv eller någon närstående måste bidra med privata medel. Om det inte finns privata resurser så kan det bli stora konsekvenser för den funktionshindrade.
I vårt hus, som vi inte har längre, så frågade jag beslutsfattaren om hjälp och hjälpmedel att kunna komma in till badrummet och toaletten då mina förutsättningar hade blivit sämre. Efter många rundor så sa beslutsfattaren att kommunen kunde sätta dit en bad-och toamodul med tank inne i vårt vardagsrum. Jag hade uttryckt att jag som alla andra har en Nödvändighet att komma på toa, men jag hade väl inte tänkt mig en bajamaja i vardagsrummet. Inte alltid man når fram när strama budgetar styr mer än Nödvändigheterna.
Jag tror inte det är många i detta land som vill ha en bajamaja i sitt vardagsrum, stå där framför TV:n eller intill köksön. Eller en badmodul med öppen tank. Vi fick sälja vårt hus och flytta in i lägenhet just p.g.a. detta.
Det måste också sägas att det även finns eldsjälar ute bland våra beslutsfattare som försöker att läsa regler och restriktioner till fördel för brukaren som har stora hjälpbehov. Jag har också mött några av dessa fina omtänksamma personer och dom har vägt upp för många av dom andra lite mindre positiva personerna.
Så jag tror fortfarande på en positiv dialog och använder gärna ordet Nödvändigheter när det gäller mina och mina vänners vardagliga hjälpbehov.
En frisk beslutsfattare vill nog inte själv sitta inne en hel vinter p.g.a. brist på hjälpmedel för att komma ut eller inte få hjälp när man har brutit benet och inte kan komma till köket och få mat. Då kommer var och en se på situationer som detta som helt ödvändiga.
Vid pennan
7 september 2023
Marie
En vardag med hjälp och hjälpmedel
Hur ser din vardag ut och vilken hjälp behöver du av andra eller av nödvändiga hjälpmedel för att komma igenom dagen?
Text: Marie Hav Lundkvist
Foto: Privat
Nedan finns en film med bildspel och där texten från den här artikeln berättas.
Om någon skulle ha frågat mig detta för några år sedan så hade det varit ett lite enklare svar än vad det är i dag. Det hade varit de ”normala” hjälpmedlen som dom flesta känner att man behöver för att inte få en allt för komplicerad dag.
De mest vanliga är väl transportmedel, ett hem och allt det praktiska i hemmet mm och så kommer det mest basala så som kläder, mat, värme osv. Ja, de grundläggande behoven.
Men frågar någon mig idag så är svaret betydligt längre och mera komplicerat. När kroppen gav mig fler och fler funktionshinder blev behovet av hjälp och hjälpmedel bara större och större. Jag mötte otroligt många hinder från samhällets ”kungar” och ”drottningar” när jag behövde hjälpmedel i ett för mig trögt och hierarkiskt system med långa beslutsvägar.
Min man och jag har kämpat och kämpar fortfarande för att få dom helt nödvändiga hjälpmedlen och vi ser att vi inte är ensamma i denna fråga som funktionshindrad.
Min man, Sven-Erik, såg snabbt hur svårt det var att bara få dom mest grundläggande hjälpmedlen för en vardag och startade då HopptimistStiftelsen i 2014. Stiftelsen hjälper funktionshindrade med hjälpmedel som man inte får från det offentliga systemet.
Men hur ser min vardag ut med alla hjälpmedel och med all hjälp? Från att jag vaknar tills jag sitter i rullstolen tar det ca 3,5-4 timmar. Det är många förflyttningar med hjälp av helbens-skenor och assistenter. Badrummet är specialgjort med badkarshiss och diverse stöd.
Klä på mig anpassade kläder och skor som också är lätta att få på mig. Hjälp och hjälpmedlen behövs hela vägen tills jag sitter i rullstolen.
Ryggkudden på rullstolen är specialgjord med luftkanal och sittkudden är också anpassad för mina behov. Ipad-hållare är monterad på ena armstödet och i en ryggsäck bak på stolen har jag min andningsmaskin. Det har också monterats ett lite annorlunda nackstöd på stolen för att ge extra stöd åt min nacke.
När jag har kommit i rullstolen kan jag fortsätta till frukosten och vidare till datorn. Så ta mig ut, vara med på aktiviteter, vara med i en handikappbil, handla – Ja, det rullar på vardag efter vardag med rutiner, hjälp och hjälpmedel. Allt i mitt liv har blivit annorlunda och behovet av hjälp och hjälpmedel är helt nödvändigt om jag skall ha ett värdigt liv.
När jag har en dialog med samhällets beslutsfattare har jag ändrat ordet Rättigheter till Nödvändigheter. Att t.ex. kunna komma till toaletten är för mig och många med mig en Nödvändighet, att få mat är en Nödvändighet, att ha kläder på kroppen är en Nödvändighet och så kan vi gå igenom allt vi har i vardagen. Ordet Rättighet tycker jag känns som ett ”kravord” och inte ett positivt lösningsinriktat ord i dialogen för att få till förbättringar.
Hjälpmedel är dyrt och neddragningar kommer mer och mer i dom flesta områden i landet.
För många funktionshindrade som behöver hjälpmedel dygnet runt är det stora kostnader och tyvärr så händer det allt för ofta att man själv eller någon närstående måste bidra med privata medel. Om det inte finns privata resurser så kan det bli stora konsekvenser för den funktionshindrade.
I vårt hus, som vi inte har längre, så frågade jag beslutsfattaren om hjälp och hjälpmedel att kunna komma in till badrummet och toaletten då mina förutsättningar hade blivit sämre. Efter många rundor så sa beslutsfattaren att kommunen kunde sätta dit en bad-och toamodul med tank inne i vårt vardagsrum. Jag hade uttryckt att jag som alla andra har en Nödvändighet att komma på toa, men jag hade väl inte tänkt mig en bajamaja i vardagsrummet. Inte alltid man når fram när strama budgetar styr mer än Nödvändigheterna.
Jag tror inte det är många i detta land som vill ha en bajamaja i sitt vardagsrum, stå där framför TV:n eller intill köksön. Eller en badmodul med öppen tank. Vi fick sälja vårt hus och flytta in i lägenhet just p.g.a. detta.
Det måste också sägas att det även finns eldsjälar ute bland våra beslutsfattare som försöker att läsa regler och restriktioner till fördel för brukaren som har stora hjälpbehov. Jag har också mött några av dessa fina omtänksamma personer och dom har vägt upp för många av dom andra lite mindre positiva personerna.
Så jag tror fortfarande på en positiv dialog och använder gärna ordet Nödvändigheter när det gäller mina och mina vänners vardagliga hjälpbehov.
En frisk beslutsfattare vill nog inte själv sitta inne en hel vinter p.g.a. brist på hjälpmedel för att komma ut eller inte få hjälp när man har brutit benet och inte kan komma till köket och få mat. Då kommer var och en se på situationer som detta som helt ödvändiga.
Vid pennan
7 september 2023
Marie